Od srca se zahvaljujemo vsem donatorjem za pomoč pri delovanju društva, organizaciji prireditev, predavanj in ostalih dogodkov v našem boju z boleznijo.
Ker je v Sloveniji cistična fibroza kot redka bolezen še vedno premalo poznana, smo zato konec l. 2009 ustanovili Društvo za cistično fibrozo Slovenije.
Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev in ogrožajo zdravje, če so smrtno nevarne ali kronično izčrpavajoče bolezni z nizko stopnjo prevalence in visoko ravnijo zapletenosti. Zaradi tega zahtevajo globalen pristop, ki temelji na prizadevanjih za preprečitev znatne obolevnosti ali prezgodnje umrljivosti, ki se ji je mogoče izogniti in za izboljšanje kakovosti življenja ter socialno-ekonomskih možnosti prizadetih oseb.
Število obiskov: 21818
Igra Muck Busters
Predstavljamo igro Muck Busters - brezplačna izobraževalna igra za CF bolnike in skrbnike!
Igra je namenjena uporabnikom iPhone in ni samo zanimiva za igranje, vendar prinaša tudi vzgojno komponento CF bolnikom in skrbnikom.
Igra se dogaja v svetu trdovratnih sovražnikov vključno z bakterijami, belimi krvnimi celicami in sluzi, kjer je potrebno s pomočjo zabavnih likov, ki predstavljajo Pulmozym, bronidilatator in antibiotik, premagati ovire, kot so zamašene dihalne poti. Najboljše od vsega pa je komponenta, ki omogoča uporabnikom, da ustvarijo profil, ki ponuja orodja za sledenje CF zdravljenja.
Vabimo vas, da igro poskusite, saj je odlično orodje za bolnike s CF.
V soboto, 22. junija 2013 je predvideno letno srečanje z začetkom ob 10. uri na izletniški točki v gostišču Črnivec GTC 902, ki je zelo lepa izhodiščna točka za planinarjenje na Veliko planino, Menino planino, Rogatec, Kašni vrh.
V začetku bo okrogla miza, kjer bodo predstavljeni povzetki iz evropske konference o cistični fibrozi in bo izpostavljena problematika bolnikov s cistično fibrozo. Po kosilu bo možnost individualnega svetovanja bolnikom in njihovim družinam, v primeru lepega vremena pa tudi voden in prilagojen planinski pohod v okolici.
Obveščamo vas, da lahko del dohodnine (0,5 %) brez dodatnih stroškov namenite Društvu za cistično fibrozo Slovenije, saj smo po novem na spisku upravičencev do donacij.
Čeprav ste mogoče v preteklem letu donirali del dohodnine nekomu drugemu, lahko letos svojo odločitev spremenite tako, da izpolnete Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije in jo podpisano do 31.12.2013 pošljete na pristojni davčni urad, kjer ste zavezanec za dohodnino.