Razno

Bibliografija društva

Društvo vse od ustanovitve izdaja publikacije in video vsebine z namenom pomagati in informirati bolnike obolele s cistično fibrozo, njihove družine in širšo javnost.

Do sedaj je Društvo za cistično fibrozo Slovenije izdalo naslednje vsebine, ki si jih lahko ogledate v elektronski obliki ali jih dobite na sedežu našega društva:

Gibanje je življenje Zvedava vprašanja o cistični fibrozi z Olijem in Nush

GIBANJE JE ŽIVLJENJE - skrajšana različica predstavitvenega filma našega društva

Zvedava vprašanja o cistični fibrozi z Olijem in Nush - sinhronizirana risanka našega društva

Obvestila in informacije

Ker je v Sloveniji cistična fibroza kot redka bolezen še vedno premalo poznana, smo zato konec l. 2009 ustanovili Društvo za cistično fibrozo Slovenije.

Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev in ogrožajo zdravje, če so smrtno nevarne ali kronično izčrpavajoče bolezni z nizko stopnjo prevalence in visoko ravnijo zapletenosti. Zaradi tega zahtevajo globalen pristop, ki temelji na prizadevanjih za preprečitev znatne obolevnosti ali prezgodnje umrljivosti, ki se ji je mogoče izogniti in za izboljšanje kakovosti življenja ter socialno-ekonomskih možnosti prizadetih oseb.

Število obiskov: 21818

Igra Muck Busters

Predstavljamo igro Muck Busters - brezplačna izobraževalna igra za CF bolnike in skrbnike!

Igra je namenjena uporabnikom iPhone in ni samo zanimiva za igranje, vendar prinaša tudi vzgojno komponento CF bolnikom in skrbnikom.

Igra se dogaja v svetu trdovratnih sovražnikov vključno z bakterijami, belimi krvnimi celicami in sluzi, kjer je potrebno s pomočjo zabavnih likov, ki predstavljajo Pulmozym, bronidilatator in antibiotik, premagati ovire, kot so zamašene dihalne poti. Najboljše od vsega pa je komponenta, ki omogoča uporabnikom, da ustvarijo profil, ki ponuja orodja za sledenje CF zdravljenja.

Vabimo vas, da igro poskusite, saj je odlično orodje za bolnike s CF.

Igra se nahaja na: https://itunes.apple.com/us/app/muck-busters!/id589643366

ZADNJA NOVICA

Srečanje

Vnešeno 06.05.2013 - 23:42

V soboto, 22. junija 2013 je predvideno letno srečanje z začetkom ob 10. uri na izletniški točki v gostišču Črnivec GTC 902, ki je zelo lepa izhodiščna točka za planinarjenje na Veliko planino, Menino planino, Rogatec, Kašni vrh.

V začetku bo okrogla miza, kjer bodo predstavljeni povzetki iz evropske konference o cistični fibrozi in bo izpostavljena problematika bolnikov s cistično fibrozo. Po kosilu bo možnost individualnega svetovanja bolnikom in njihovim družinam, v primeru lepega vremena pa tudi voden in prilagojen planinski pohod v okolici.

Avtor: Slavka

več...

Del dohodnine za donacijo

Obveščamo vas, da lahko del dohodnine (0,5 %) brez dodatnih stroškov namenite Društvu za cistično fibrozo Slovenije, saj smo po novem na spisku upravičencev do donacij.

Čeprav ste mogoče v preteklem letu donirali del dohodnine nekomu drugemu, lahko letos svojo odločitev spremenite tako, da izpolnete Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije in jo podpisano do 31.12.2013 pošljete na pristojni davčni urad, kjer ste zavezanec za dohodnino.

Podatki za izpolnitev obrazca.

Podprite nas

Finančna sredstva za delovanje društva zagotavljamo s članarinami in donacijami.

Prosimo, podprite naše delovanje in postanite naš član ali donirajte sredstva za organizacijo srečanj in seminarjev.

Pogodba o donatorstvu

več...