Cistična fibroza

O nas

Društvo za cistično fibrozo Slovenije združuje čez 100 članov.

Prirejamo tudi strokovna srečanja in seminarje, na katerih strokovnjaki predstavijo novosti o sodobnem načinu zdravljenja, bolniki pa predstavijo svoje spopadanje z boleznijo in njihovo kakovost življenja. Na srečanjih si medsebojno izmenjujemo izkušnje, ki so zelo dragocene.

Finančna sredstva za delovanje društva zagotavljamo s članarinami in donacijami. Prosimo, podprite naše delovanje in postanite naš član ali donirajte sredstva za organizacijo srečanj in seminarjev.

Rdeča vrtnica kot simbol bolnikov s cistično fibrozo in našega društva - izhaja iz zgodbe matere Weis. Imela je tri sinove s cistično fibrozo, zato je delala kot prostovoljka za Fundacijo cistične fibroze leta 1965. Vsak dan je klicala vladne, socialne službe, razne organizacije in tako iskala finančno pomoč za raziskave bolezni. Njen štiri letni sin jo je na skrivaj poslušal, ko se je pogovarjala po telefonu. Ko je govorila, da dela za cistično fibrozo (Cystic Fibrosis) jo je zaradi podobne izgovarjave razumel, da dela za 65 vrtnic (Sixtyfive Roses).

Od takrat naprej je vrtnica simbol bolnikov s cistično fibrozo, kajti življenje s cistično fibrozo je težko. Cvet je res prelep, ima pa vrtnica veliko trnov. Takšno je tudi življenje bolnikov, obolelih s cistično fibrozo – lepo, a zelo težko. Vrtnica je bila že v antiki simbol herojskega poguma, zmagoslavja in zmage. Taki so tudi naši bolniki.