Srečanje

Novice in dogodki

Srečanje

Vnešeno 06.05.2013 - 23:42

V soboto, 22. junija 2013 je predvideno letno srečanje z začetkom ob 10. uri na izletniški točki v gostišču Črnivec GTC 902, ki je zelo lepa izhodiščna točka za planinarjenje na Veliko planino, Menino planino, Rogatec, Kašni vrh.

V začetku bo okrogla miza, kjer bodo predstavljeni povzetki iz evropske konference o cistični fibrozi in bo izpostavljena problematika bolnikov s cistično fibrozo. Po kosilu bo možnost individualnega svetovanja bolnikom in njihovim družinam, v primeru lepega vremena pa tudi voden in prilagojen planinski pohod v okolici.

Avtor: Slavka

Dan redkih bolezni 2013

Vnešeno 06.03.2013 - 13:27

Ob dnevu redkih bolezni 2013 je Evropska komisija objavila, da je finančna sredstva v znesku 144 milijonov evrov namenila 26 novim raziskovalnim projektom. Projekti bodo prispevali k izboljšanju kakovosti življenja okoli 30 milijonov Evropejcev z redko boleznijo.

Več si lahko preberete v sporočilu za medije.

Avtor:

Prejšnji vnosi

Naslov	Datum	Videno
Dan redkih bolezni	21.12.2012 - 12:59	3219
Seznam težkih kroničnih bolezni	19.11.2012 - 13:42	3124
4. evropski teden osveščenosti o CF	06.11.2012 - 12:11	1009
Dodana dokumenta	13.09.2012 - 10:27	1345
Sinhronizirana risanka	18.06.2012 - 00:07	3081
Strokovno srečanje na Debelem rtiču	24.05.2012 - 14:19	3162
Dan redkih bolezni	24.02.2012 - 10:17	2600
DVD Gibanje je življenje	05.02.2012 - 14:59	4470
Seja izvršnega odbora	24.01.2012 - 10:12	3910
5. Dan redkih bolezni 2012	09.12.2011 - 14:25	3254
3. evropski teden osveščenosti o CF	28.10.2011 - 00:07	3965
Del dohodnine za donacijo	04.10.2011 - 14:43	3929

News feed:

Novice

Obvestila in informacije

Ker je v Sloveniji cistična fibroza kot redka bolezen še vedno premalo poznana, smo zato konec l. 2009 ustanovili Društvo za cistično fibrozo Slovenije.

Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev in ogrožajo zdravje, če so smrtno nevarne ali kronično izčrpavajoče bolezni z nizko stopnjo prevalence in visoko ravnijo zapletenosti. Zaradi tega zahtevajo globalen pristop, ki temelji na prizadevanjih za preprečitev znatne obolevnosti ali prezgodnje umrljivosti, ki se ji je mogoče izogniti in za izboljšanje kakovosti življenja ter socialno-ekonomskih možnosti prizadetih oseb.

Število obiskov: 21818

Igra Muck Busters

Predstavljamo igro Muck Busters - brezplačna izobraževalna igra za CF bolnike in skrbnike!

Igra je namenjena uporabnikom iPhone in ni samo zanimiva za igranje, vendar prinaša tudi vzgojno komponento CF bolnikom in skrbnikom.

Igra se dogaja v svetu trdovratnih sovražnikov vključno z bakterijami, belimi krvnimi celicami in sluzi, kjer je potrebno s pomočjo zabavnih likov, ki predstavljajo Pulmozym, bronidilatator in antibiotik, premagati ovire, kot so zamašene dihalne poti. Najboljše od vsega pa je komponenta, ki omogoča uporabnikom, da ustvarijo profil, ki ponuja orodja za sledenje CF zdravljenja.

Vabimo vas, da igro poskusite, saj je odlično orodje za bolnike s CF.

Igra se nahaja na: https://itunes.apple.com/us/app/muck-busters!/id589643366

ZADNJA NOVICA

Srečanje

Vnešeno 06.05.2013 - 23:42

Avtor: Slavka

več...

Del dohodnine za donacijo

Obveščamo vas, da lahko del dohodnine (0,5 %) brez dodatnih stroškov namenite Društvu za cistično fibrozo Slovenije, saj smo po novem na spisku upravičencev do donacij.

Čeprav ste mogoče v preteklem letu donirali del dohodnine nekomu drugemu, lahko letos svojo odločitev spremenite tako, da izpolnete Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije in jo podpisano do 31.12.2013 pošljete na pristojni davčni urad, kjer ste zavezanec za dohodnino.

Podatki za izpolnitev obrazca.