Pogosta vprašanja

Kako poimenujejo bolezen v drugih jezikih?

Slovenščina	SLO	Cistična fibroza
Angleščina	UK/USA	Cystic fibrosis
Nemščina	D	Mukoviszidose
Italijanščina	I	Fibrosi cistica
Francoščina	F	Mucoviscidose
Španščina	E	Fibrosis quística

Ali sodi cistična fibroza v skupino redkih bolezni (angl. rare disease)?

Da. Javnozdravstevni portal Evropske unije za redko bolezen označuje tisto, za katero zboli manj kot 5 ljudi na 10 000 prebivalcev oz. 1 na 2000 ljudi. Za cistično fibrozo zbolita 2 človeka na 10.000 ljudi. Zadnji dan v februarju je od l. 2008 posvečen redkim boleznim, im. Dan redkih bolezni.

Koliko mutacij so znanstveniki do sedaj odkrili?

Danes poznamo več kot 1500 mutacij.

Kaj je Evropski teden osveščenosti o cistični fibrozi? Kdaj?

Poteka novembra vsako leto, organizira pa ga CF Europe in društva bolnikov v 33 evropskih državah. V letu 2009 ga je organiziralo tudi naše društvo. Letošnje leto (2010) bo potekal od 15. do 20. novembra.

Pogosta vprašanja

Obvestila in informacije

Ker je v Sloveniji cistična fibroza kot redka bolezen še vedno premalo poznana, smo zato konec l. 2009 ustanovili Društvo za cistično fibrozo Slovenije.

Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo manj kot 5 ljudi na 10.000 prebivalcev in ogrožajo zdravje, če so smrtno nevarne ali kronično izčrpavajoče bolezni z nizko stopnjo prevalence in visoko ravnijo zapletenosti. Zaradi tega zahtevajo globalen pristop, ki temelji na prizadevanjih za preprečitev znatne obolevnosti ali prezgodnje umrljivosti, ki se ji je mogoče izogniti in za izboljšanje kakovosti življenja ter socialno-ekonomskih možnosti prizadetih oseb.

Število obiskov: 21818

Igra Muck Busters

Predstavljamo igro Muck Busters - brezplačna izobraževalna igra za CF bolnike in skrbnike!

Igra je namenjena uporabnikom iPhone in ni samo zanimiva za igranje, vendar prinaša tudi vzgojno komponento CF bolnikom in skrbnikom.

Igra se dogaja v svetu trdovratnih sovražnikov vključno z bakterijami, belimi krvnimi celicami in sluzi, kjer je potrebno s pomočjo zabavnih likov, ki predstavljajo Pulmozym, bronidilatator in antibiotik, premagati ovire, kot so zamašene dihalne poti. Najboljše od vsega pa je komponenta, ki omogoča uporabnikom, da ustvarijo profil, ki ponuja orodja za sledenje CF zdravljenja.

Vabimo vas, da igro poskusite, saj je odlično orodje za bolnike s CF.

Igra se nahaja na: https://itunes.apple.com/us/app/muck-busters!/id589643366

ZADNJA NOVICA

Srečanje

Vnešeno 06.05.2013 - 23:42

V soboto, 22. junija 2013 je predvideno letno srečanje z začetkom ob 10. uri na izletniški točki v gostišču Črnivec GTC 902, ki je zelo lepa izhodiščna točka za planinarjenje na Veliko planino, Menino planino, Rogatec, Kašni vrh.

V začetku bo okrogla miza, kjer bodo predstavljeni povzetki iz evropske konference o cistični fibrozi in bo izpostavljena problematika bolnikov s cistično fibrozo. Po kosilu bo možnost individualnega svetovanja bolnikom in njihovim družinam, v primeru lepega vremena pa tudi voden in prilagojen planinski pohod v okolici.

Avtor: Slavka

več...

Del dohodnine za donacijo

Obveščamo vas, da lahko del dohodnine (0,5 %) brez dodatnih stroškov namenite Društvu za cistično fibrozo Slovenije, saj smo po novem na spisku upravičencev do donacij.

Čeprav ste mogoče v preteklem letu donirali del dohodnine nekomu drugemu, lahko letos svojo odločitev spremenite tako, da izpolnete Zahtevo za namenitev dela dohodnine za donacije in jo podpisano do 31.12.2013 pošljete na pristojni davčni urad, kjer ste zavezanec za dohodnino.

Podatki za izpolnitev obrazca.

Podprite nas

Finančna sredstva za delovanje društva zagotavljamo s članarinami in donacijami.

Prosimo, podprite naše delovanje in postanite naš član ali donirajte sredstva za organizacijo srečanj in seminarjev.

Pogodba o donatorstvu

več...